8 de cada 10 personas con enfermedades raras no pudieron ser diagnosticadas durante la pandemia

El IV Congreso de Derecho Sanitario de la Comunidad Valenciana comezó con un sentido homenaje al  personal sanitario fallecido como consecuencia de la Covid-19. Durante el acto de inauguración Carlos Fornes, presidente de la ADSCV,  pidió un minuto de silencio y ha indicado que «no hay cifras oficiales, pero sí existen estudios de distintas publicaciones de prestigio, y los números nos ponen los pelos de punta: durante la pandemia, el 80 por ciento del personal sanitario ha participado en algún momento en el cuidado de pacientes de COVID-19. Un estudio reciente realizado en varios países ha revelado que el 70% del personal sanitario sufre trastorno por estrés postraumático».

Fornes también agradeció el respaldo a esta cuarta edición del Congreso de Derecho Sanitario de la CV que, con 470 personas inscritas, bate su récord de capacidad de convocatoria.

Por su parte Gerardo Antón Fos, Vicerrector de Ordenación Académica y Profesorado de la Universidad Cardenal Herrera CEU, aseguró que «los temas que se van a tratar en este Congreso son de gran interés puesto que hablarán de nuestro bien más preciado: la salud. Queremos que la Universidad sea un foro abierto para tratar los problemas que afectan a la sociedad «.

La Consellera de Justicia, Interior y Administración Pública, Gabriela Bravo, indicó que «estamos empezando e recuperar una cierta normalidad tras dos años que han puesto a prueba a nuestra sociedad y nuestra forma de vida. La Covid-19 nos ha demostrado la importancia de un sistema de salud público fuerte y unos profesionales sanitarios a los que estaremos eternamente agradecidos «.

Esther Rojo, presidenta de la Audiencia Provincial de Valencia, manifestó que «es importante que los temas jurídicos sanitarios los abordemos de forma conjunta. Y quiero hacer también un reconocimiento a la labor del personal sanitario durante esta pandemia «.

El broche de oro al acto de inauguración lo puso Juan José González Rivas, presidente del Tribunal Constitucional, quien ha indicado que «quiero manifestar todo mi reconocimiento y alabanza al trabajo de los profesionales sanitarios, al ejército, a los voluntarios y a todas las personas que han trabajado para poder salir de la pandemia. Me gustaría subrayar la trascendencia de los temas que se van a tratar en este Congreso».

Conferencia magistral del presidente de FEDER

Tras el acto inaugural, tomó la palabra Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, quien ha desarrollado una conferencia magistral llamada «Las enfermedades raras, una prioridad social y sanitaria antes y durante la pandemia».

Durante su intervención, Carrión explicó que «en España hay 3 millones de personas que conviven con enfermedades raras, 172.000 de ellas en la Comunidad Valenciana. Durante la pandemia, 8 de cada diez personas no pudieron ser diagnosticadas de una enfermedad rara . Además, durante el proceso de vacunación no solo no se ha tenido en cuenta a este tipo de pacientes, sino tampoco a sus cuidadores».

Carrión también ofreció otros datos preocupantes: «solamente el 5% de las 6.172 enfermedades raras que conocemos disponen de un tratamiento. Además, España es el único país de Europa que no dispone de una especialidad de genética clínica, una especialidad clave para trabajar en el diagnóstico precoz de las enfermedades raras».

Covid 19: ¿fuerza mayor? denuncias a los profesionales sanitarios.

La mesa que analizó las consecuencias jurídicas de la pandemia  y su impacto en los seguros de responsabilidad civil del personal sanitario estuvo moderada por Esperanza Ferrando, Decana de la Facultad de Derecho, Empresa y Ciencias Políticas de la Universidad CEU Cardenal Herrera.

Teresa Gisbert, Fiscal Superior de la Comunidad Valenciana, explicó que «no ha habido ninguna denuncia contra personal sanitario interpuesta contra una persona concreta con nombres y apellidos de la que se desprenda que haya puesto en peligro a algún paciente. Sí hay algunas contra personal sanitario en general, o contra la dirección de alguna residencia de mayores. En la mayoría de los casos los familiares no denuncian mala praxis, sino el trato recibido. Por ejemplo, que no han estado informados, o que el paciente ha estado en una sala Covid. Dos temas recurrentes durante toda la pandemia y que son debidos a los protocolos que se pusieron en marcha en unos hospitales que han estado desbordados».

Por su parte Jaime Noguera, Responsable Legal de Sham en España, indicó que «consideramos que hay que hacer una reflexión para adecuar un plan de contingencia para futuras pandemias. Es obvio que nuestro sistema sanitario no estaba preparado para hacer frente a la Covid-19, y aún así lo hemos hecho. Pero debemos aprender para el futuro para poder asumir los riesgos que comporta con respecto al aseguramiento de la responsabilidad civil del personal sanitario, y por eso creemos que es necesario abordar una reforma del ordenamiento jurídico. En el caso de la Covid-19, los profesionales sanitarios han trabajado bajo un nivel de estrés altísimo, por lo cual creemos que estamos ante un caso de fuerza mayor. A los profesionales sanitarios lo que les debemos  es un enorme agradecimiento».

Ignacio Megía, Director de Siniestros de Berkley España, explicó que «el concepto de fuerza mayor tiene más que ver con la gestión de la sanidad por parte de la Administración que con la labor de los profesionales sanitarios. En lo que a la responsabilidad de los profesionales sanitarios se refiere, deberíamos destacar dos fases: la primera, en los tres primeros meses de la pandemia con un sistema sanitario colapsado, sin medios y con poca información y una situación de mucha gravedad en las residencias de mayores. A partir del mes de mayo de 2020 poco a poco se va reduciendo el colapso sanitario y se va teniendo más información, por lo que estaríamos en una fase diferente».